Mon activité de blogueuse sexy m’a mise dans de nombreuses situations qui se ressemblent toutes ou presque… Souvent on me demande des conseils sur les sextoys ou comment ouvrir un site de tests, parfois on m’envoie des photos de bites sans même d’introduction et une fois, je reçois un mail d’Organeum… Organeum est une personne que je suis sur Twitter, une personne qui vit et compose avec la maladie, elle a voulu nous en parler voici donc son histoire.

Interview de Organeum : Confession d’une lectrice

Lilou

Lilou : Bonjour Organeum et merci beaucoup d’avoir voulu parler de toi ici. Tout d’abord, pourquoi avoir accepté de partager ton expérience ici ?

Organeum: Bonjour Lilou ! Ces derniers mois, nous avons échangé quelques tweets, quelques DM, des petits moments volés à la maladie pour parler de tout, de rien, et de sexe. J’ai un jour lu un article sur le porno sur 69désirs, et on en a ensuite discuté, tu t’en souviens surement. Depuis, je vous lis de temps en temps, je vous vois passer dans ma TL, je fais le tri, mais je lis et je découvre, peu à peu. C’est petit, c’est cosy, on se sent bien chez vous, et surtout la main tendue quand j’ai tweeté à propos de certaines difficultés m’a semblé chaleureuse et amicale.

Organeum
Lilou

Lilou: Peux tu nous parler un peu de ta maladie et des effets qu’elle a eu sur ton corps et ton esprit ?

Organeum : En réalité, c’est tout mon parcours de vie qui est ponctué de petits arrêts pour cause de maladie. Très jeune j’ai été attaquée par un méchant staphylocoque doré, et depuis, mon corps n’a jamais totalement cessé d’être attaqué. Je me suis battue contre quelques tumeurs, principalement dans mes jambes. Dernièrement, l’attaque a été un peu plus violente, et l’état d’urgence a duré plus longtemps… A vrai dire, le pronostic vital était plus qu’engagé. J’ai dû dire au revoir plusieurs fois à mes proches, ce qui a eu un effet terriblement destructeur sur mon moral. J’ai plongé dans une terrible dépression. Avec du recul, je peux dire à présent que celle-ci a laissé plus de traces que la maladie en tant que telle. Pourtant, mon corps a été capable de prendre le relai quand l’espoir me quittait, j’ai été formidablement bien entourée, et je suis là aujourd’hui pour en parler. J’ai perdu des morceaux de moi, mais je suis toujours là. C’est une jolie victoire que je ne réalise d’ailleurs pas encore tout à fait. Le sentiment d’être en sursis est un ressenti avec lequel il faut apprendre à vivre. Au quotidien, c’est le moral qui est le plus difficile à garder… Mourir, perdre des morceaux, des copains d’hôpital, des cheveux et plus de 20 kilos, ça laisse des traces.

Organeum
Lilou

Lilou : Même si tu es « sorti d’affaire », tu es loin de l’accepter totalement, de quoi as tu besoin pour te sentir bien ?

Organeum: Mon corps a énormément changé. Je ne l’ai pas vu tout de suite, embarquée dans les angoisses du quotidien. Je ne me suis pas vue changer. Un jour j’ai réalisé que je n’avais plus assez de forces pour aller pisser seule. Et ce jour-là, j’ai pleuré. C’est con comme le déclic peut venir de n’importe quel détail. Je pense que dans ce cas-ci, c’est la perte d’autonomie et de dignité qui a eue raison de moi. Je n’ai toujours pas retrouvé l’entièreté de cette autonomie. Et ça me semble être une condition indispensable à un meilleur moral. J’y travaille beaucoup. Le suivi psychologique après de telles épreuves est également très important. Dire adieu à ses proches et revenir à la vie par la suite… ça laisse des traces, chez tout le monde !

Organeum
Lilou

Lilou : Selon toi, que faut-il avoir ou être pour se sentir « femme » ?

Organeum : Cette question est très difficile. Il y a un an, j’aurais pu te répondre que je me sentais femme car je sais que j’ai du charme, un sourire, de jolis yeux. Je me sens femme par le regard qu’on a pu porter sur moi. La maladie n’a pas épargné mon corps étant donné que depuis mes 15 ans j’ai un physique différent et très changeant. Je prends et perds très souvent 10 à 15 kilos par un traitement ou un autre. Et pourtant, j’ai toujours été très à l’aise avec mon corps. Je l’accepte, on est pote, on cohabite, je cultive une certaine forme de féminité. Pour ma part, la féminité est dans l’attitude. Je n’entretiens pas une féminité faite d’artifices, très peu pour moi. Mais j’ai appris à me découvrir féminine en jeans et baskets. À m’aimer comme ça. Il est là le secret. Si je me sens bien, ça se voit comme le nez au milieu de la figure.

Oh et une anecdote est amusante à ce sujet, j’ai 25 ans et je n’avais toujours pas les oreilles percées. En Noël 2014, j’ai passé le cap et je me suis percée les oreilles. Pour moi, la recherche de ma féminité passait par des trous dans mes oreilles. Comme quoi, c’est vraiment une définition toute personnelle.

Organeum
Interview Orgeanum
Interview Orgeanum
Lilou

Lilou: Doucement, tu apprends à aimer mais sais tu comment t’aimer toi ?

Organeum : Dis-donc, tu as fini avec tes questions compliquées ? J’avais un grand amour avant la maladie. À l’annonce de ce que j’ai toujours appelé sur Twitter la #Mourrance, il est parti. J’ai été inconsolable. J’ai arrêté d’aimer, par protection. Heureusement pour moi, j’ai été entourée de personnes très patientes, bienveillantes et respectueuses. Avec les mois, j’ai appris à accepter les bras tendus, les tendresses, les bisous et les mains dans les cheveux lors des nuits de fièvre. Pour ce qui est d’une relation amoureuse… C’est terriblement compliqué pour moi. Et c’est intimement lié à ta question. Les mois passent, je me suis peu à peu reconstruite, mais ma tête et mon corps restent un grand chantier. J’ai conscience que tant que je ne m’aime pas à nouveau, il sera difficile pour moi de faire de la place pour quelqu’un à mes côtés. J’essaie, je me loupe, je fais des erreurs, je fais du mal, mais j’y travaille.

Pour l’amour de soi en tant que tel, je dirais qu’on est en bon chemin ! J’ai accepté mon nouveau corps tout aussi amputé qu’il soit. C’est dans la tête que de grands tourments restent… Cette acceptation de la mort et ce retour à la vie par la suite reste ce qui psychologiquement a été et est le plus éprouvant pour moi. Pour m’aimer, il faut que je parvienne à légitimer ma guérison, tout en sachant que je suis et serai toujours en sursis. Il y a là une difficulté majeure de ma reconstruction.

Organeum
Lilou

Lilou: Est-ce que tu as conscience que la démarche que tu fais de venir ici est très positive ?!

Organeum : J’ai conscience que plus j’avance et plus j’accepte d’ouvrir les yeux, plus ça ira vite et bien pour moi. J’ai écris un bouquin pendant que je mourrais. Je vais le faire éditer, et je sais que ça participera à ce processus d’acceptation et de guérison. Cela me permettra aussi de verbaliser ce que j’ai eu beaucoup de mal à dire pendant ces terribles mois. J’y travaille, je prends soin de moi, j’ai conscience du chantier, mais je bosse !

Organeum
Lilou

Lilou: D’ailleurs que penses-tu que 69desirs peut t’apporter ?

Organeum : 69desirs, ça fait depuis bien plus longtemps que la maladie que vous m’apportez quelque chose, pour des raisons que tu connais Lilou ;) Toutefois, il faut admettre que la sexualité est reléguée au second plan quand les besoins vitaux ne sont plus en état. Les médicaments aussi ont un lourd impact sur la libido, les envies, mais aussi les rêves, les sensations, les sentiments. J’ai été anesthésiée de tout cela pendant très longtemps. Vous lire, c’était garder en tête que ça existe. Et que peut-être un jour ça existera de nouveau pour moi.

Organeum
Interview Organeum
Interview Organeum
Lilou

Lilou: Je me souviens d’un de tes tweets où tu parlais avec beaucoup d’ironie des programmes de l’hôpital pour redevenir femme, peux-tu nous en parler un peu plus ?

Organeum : J’en ai vu défiler des idées connes pendant ces mois d’hospitalisation, mais celle-là reste une des meilleures ! Je tiens quand même d’abord à préciser que j’ai été merveilleusement entourée. De Bruxelles à Paris, les médecins ont toujours tout mis en place pour que je m’en sorte. Quand certains abandonnaient, d’autres prenaient la relève. Et honnêtement, quand j’étais à J-2 de la mort, un médecin parisien a voulu me recevoir, et a donné une chance à une solution en laquelle personne ne croyait ici à Bruxelles. Putain, je suis bien contente qu’il ne se soit pas occupé de ma libido ce jour-là mais bien de me sauver la peau.

À côté de cela, pour les femmes (et les hommes aussi je suppose, mais je n’en sais rien…), il existe en effet un suivi psychologique pendant et après la maladie, qui inclut entre autres les questions sexuelles et affectives. Pour ma part, les questions affectives ont occupé la première partie de mon hospitalisation à cause de cet amour qui m’a quitté quand je mourrais. Toute sexualité m’était parfaitement inconcevable, et ils ont su l’entendre. J’ai été écoutée dans mes difficultés. Une fois plus ou moins sortie d’affaire, ils ont commencé à envisager mon retour à la vie normale. Cela impliquait énormément d’éléments. Vivre en autarcie pendant tant de mois à des conséquences cocasses. Mes amis se moquaient gentiment de moi quand je demandais qui était au gouvernement ou ce qu’était Uber. Avec le temps, nous avons appris à en rire, et ils ont évidemment précisé que les dinosaures avaient disparu de la planète terre… Bref je m’égare. La question de la sexualité a été abordée par mon psychiatre quelques semaines avant ma sortie d’hôpital. Il voulait s’assurer que je ne me mettrais pas en danger dans une quête de sensations que j’avais longtemps perdues. Moi, j’avais toujours un petit cœur tout mou et tout meurtri, je ne différenciais pas le sexe de l’amour, alors je lui ai répondu en souriant que je verrai ce que je pourrai faire le moment venu.

Le service chargé de prendre en charge mon autonomisation à la sortie de l’hôpital a lui été plus à la ramasse. Je me suis retrouvée face à deux blondes écervelées qui m’ont accueillie en me disant que cette nouvelle silhouette m’allait à ravie. C’EST LA SILHOUETTE DE LA MOURRANCE CONNASSE, JE M’EN TAPE QU’ELLE M’AILLE BIEN. Ensuite, j’ai dû réaliser un tas de tâches complètement débiles visant, je cite, à « retrouver mon corps, ma féminité, mon désir de séduire et de plaire ainsi que la femme sexy qui s’était endormie en moi ». Voilà… pas besoin d’avoir fait bac +40 pour se rendre compte que j’étais face à deux grosses cruches qui n’avaient pas conscience de la complexité de la situation.

La première étape, ça a été ce fameux tweet dont tu parles, où elles m’invitaient à mettre du vernis sur mes pieds et mes mains pour me sentir femme. J’ai soupiré et accepté, parce que après pareil parcours, il y a certains combats que tu n’as pas trop trop envie de mener… Ensuite, il y a eu des idées connes : me faire écrire au tableau 10 mots qui représentaient ma féminité, dessiner mon corps, me dessiner faisant l’amour à quelqu’un… Enfin tout un tas de trucs sans queue ni tête, et c’était à mes yeux évidemment trop tôt pour traiter tout cela. Je venais à peine d’arriver à pisser seule, j’étais très loin des réalités qu’elles me faisaient voir. Alors je me suis exécutée, mais honnêtement cet accompagnement a plus été une épreuve qu’une aide pour moi.

Organeum
Lilou

Lilou: Est-ce que tu penses que le milieu hospitalier est complètement à la ramasse sur ce sujet et qu’est-ce qui pourrait être amélioré ?

Organeum : Évidemment que cela pourrait être amélioré. Maintenant, il serait peut-être intéressant de vérifier si mon expérience corrobore avec celles d’autres patientes dans d’autres centres… Il faudrait peut-être inverser la pédagogie employée. Au lieu d’arriver avec leurs vernis, leurs godes et leurs gros sabots, faire émerger de la patiente les besoins et les difficultés ressenties. J’aurais par exemple pu verbaliser que mon vrai souci c’était l’acceptation de mon corps, que je ne touchais plus du tout depuis des mois. Je ne voulais même plus me masser moi-même, me laver les cheveux restant ou mettre de la crème. Ce sont ces problèmes-là qu’il aurait fallu traiter en premier. Mon image de moi était déplorable. C’était inutile de me demander de redevenir et de ressentir la féminité alors que j’étais incapable d’enfiler un soutien et de mettre une putain de crème hydratante sur mon corps… Ce décalage entre mes ressentis et l’accompagnement proposé me sidère. L’accompagnement devait être davantage personnalisé, car je suppose qu’il y a autant de difficultés rencontrées que de femmes.

Il y a eu un espoir quand ces deux blondes m’ont demandé de prendre une photo de moi sur laquelle je me trouverais féminine. J’ai d’abord apporté une photo de moi une épaule dénudée. Je la trouvais jolie et féminine, un air de mystère et un vêtement tombant, je trouvais ça très sexy ! ça m’a été refusé parce qu’on ne « voyait pas mon corps ». Là aussi, si elles avaient pu m’entendre, elles auraient pu apercevoir que mes épaules sont à peu près les seules parties de mon corps qui n’ont pas pris cher dans la bataille, c’est donc le seul morceau de moi que je savais dénuder… J’ai fini par leur proposer une photo de moi, dans l’ombre. Je la trouvais féminine et surtout on voyait ma silhouette. Elle a été refusée aussi. Heureusement pour moi, mon psychiatre a fini par interrompre cet accompagnement grotesque, et j’ai été sortie d’affaire ! Mais voilà, par ces photos il y avait peut-être un début d’accompagnement qui aurait pu être intéressant, mais c’était traité n’importe comment.

Organeum
Lilou

Lilou: Aujourd’hui, où en es tu ?

Organeum : Aujourd’hui, je ne suis pas guérie. Je me bats encore contre des kystes et des tumeurs à gauche à droite dans mon corps, mais mon pronostic vital n’est plus engagé. Je continue à perdre des morceaux de moi. Mes seins, mon ventre, mes jambes… tout y passe. Mais j’accepte. Je veux guérir, je sais que je vais guérir, et surtout j’accepte qu’être en sursis c’est un combat de tous les jours. Je m’y prépare.

J’ai accepté mon corps, changeant, en transition, amoché, différent. J’ai repris contact avec moi-même et ma nudité. Il y a un projet de séance photo, mais je ne suis pas encore prête, les cicatrices sont vives… Je redécouvre la sexualité, seule ou accompagnée. Il y a des ratés, de gros ratés, des pleurs et des angoisses, mais aussi parfois de petites réussites. Je sais que je vais finir par m’aimer et par aimer quelqu’un. Pour le moment, la sexualité la plus simple pour moi, c’est celle du noir, en silence, et qui s’arrête dès que je me crispe. L’amour est encore trop compliqué parce que la violence de mon histoire pendant l’hospitalisation a été inouïe. Il faudra beaucoup de patience et de respect pour évoluer vers quelque chose dont j’ai envie et qui me procurera à nouveau du plaisir. En amour comme en sexe. On fait le point dans un an ?

Organeum
Interview Organeum
Lilou

Lilou: Et le sexe dans tout ça?

Organeum : Bah le sexe dans tout ça… Comment dire, ça passe absolument après tout le reste. Et l’erreur elle est peut-être bien là! Quand les besoins vitaux ne sont plus assurés, toutes les forces se concentrent là-dessus. Le plaisir disparait complètement, la détente aussi.  Avec du recul, je ne comprends pas pourquoi mon psy était le seul à me demander si je me tripotais assez pour me détendre les jambes. BREF.

Dans la première partie de la maladie, le sexe était parfaitement inexistant. Pas un coup de bite, pas un porno, incapable de tenir mon gode entre mes faibles mains… Nada. Il y a eu des moments de tendresse, un peu. Mais dès que les mains dans les cheveux se faisaient un peu trop insistantes, je paniquais. Le rapport au corps était tellement difficile, je ne me supportais pas moi-même, alors pour les autres…

Donc l’erreur a été de rester déconnectée de mon corps et de ceux des autres. Dans la deuxième partie de la maladie, j’étais paralysée. Je passerai les détails mais techniquement parlant la sexualité était… impossible.

Par la suite, j’ai enfin retrouvé mes jambes, mes sensations, un peu de forces… J’ai pris le temps d’apprivoiser mon corps et puis Paf pastèque, il a fallu passer le cap d’un retour à la sexualité. Il y a eu de grosses difficultés, puis j’ai dû trouver des plans B parce que physiquement j’étais vraiment cassée. Il a fallu tourner ça à la rigolade et transformer les ratés en réussite.

Petite guide de la sexualité avec un corps cassé:

  • Full lubrifiant. Si t’es tout cassé, tout stressé, tout tendu, tout abîmé, ben imagine l’intérieur de toi… Voilà. Jvous fais pas de dessin.
  • La première sexualité à retrouver, c’est celle de vous-même à vous-même. Commencez pas à essayer de vous envoyer en l’air alors que vous trouvez plus vous-même le chemin de votre plaisir.
  • Éviter la levrette si on vient de vous éviter de peu l’amputation des jambes. Nan parce que le projet c’est quand même de pas mourir pour du sexe, ce serait dommage.
  • Ne choisir que des partenaires qui connaissent votre situation. « T’en parle pas ça existe pas », oui sauf que là, ne pas mettre au courant votre partenaire, ben c’est hyper dangereux et il peut pas deviner que vous êtes un peu en sucre.
  • (Ne pas retourner coucher avec vos exs qui vous ont quitté quand vous étiez en train de mourir)
  • Dans un premier temps, vous êtes pas encore tout à fait ok avec votre corps? Éteignez la lumière. Comme des ados. Et ça vous poussera à retrouver les autres sens qu’on a tendance à oublier.
  • N’associe pas trop vite sexe et sentiments. N’oublie pas que tu es encore en chantier, que ton cœur est vraiment tout mou et que si tu prends une petite claque tu vas de nouveau te retrouver au 36ème dessous.
  • …Aimer pleurer d’émotion quand tu vas jouir pour la première fois depuis des mois, que ça a été jusque dans tes pieds, et que putain si ça va dans tes pieds c’est que… tu as toujours tes pieds !

Edit quelques semaines après: C’est amusant, quand j’ai écris pour la première fois mes réponses à tes questions, j’étais sortie d’affaire. J’étais à l’aube de redécouvrir un tas de trucs de la vie, sexualité comprise. Et maintenant que je t’écris cet edit, et bien je l’écris avec un logiciel de commande vocale. Parce que j’ai rechuté, qu’on me retire actuellement des tumeurs un peu partout sur le corps, que je ne sens plus mes bras et très peu mes mains. Tu vois, rien n’est jamais gagné. Je vais pas abandonner ni rien. Je sais juste ce qui m’attend. Et je tâcherai cette fois-ci de ne pas me perdre en chemin, et de ne pas m’oublier :)

Organeum

Un grand merci à cette jeune femme qui se livre sans détours ni tabous. J’espère que cet article vous a plus, n’hésitez pas à laisser un petit mot à Organeum qui, disons-le, n’a pas la patate en ce moment.

Interview de Organeum : Confession d'une lectrice
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